16 мая 2008

Сегодня утром Мингазетдиновы вылетели в Санкт-Петербург. Это первый полет для обоих на самолете, они очень волнуются и с нетерпением ждут встречи с профессором Вахарловским.
Мы хотим сердечно поблагодарить волонтеров из Санкт-Петербурга, которые встретят семью в аэропорту, отвезут в гостиницу и проведут экскурсию по городу в выходные дни.

15 мая 2008
Сегодня утром мы авансом перевели Алине, маме Ильнура, 20 000 рублей на оплату гостиницы и расходов в Санкт-Петербурге. Счет за гостиницу с 16 по 20 мая составил 10 800 рублей. Также понадобятся деньги на питание, проезд и лекарства, которые назначит врач.
А уже вечером в фонде раздался звонок от Черкеса Курбанова, который, получив реквизиты Алины, перевел семье 3500 долларов. Алина не могла поверить, что ее письмо получит такой отклик и совершенно незнакомые люди проятнут руку помощи.

Деньги на лечение Ильнурчика собраны!
передано 117 250 рублей


Анонимно 16.05.2008 2 000 руб.
7 Анонимно 16.05.2008 50 руб.
6 Понамарева Ольга 15.05.2008 5 000 руб.
5 Евгения Кучинская 15.05.2008 1000 руб.
4 Курбанов Черкес 15.05.2008 3 500 долларов
(82 250 руб.)
3 Анонимно 14.05.2008 1000 рублей
Спасибо огромное жертвователям!

Спасибо всем всем всем!
Ребята, Вы замечательные!

Заранее у своих френдов если не сразу отвечаю на письма или звонки. Эта неделя крайне тяжелая на все события и личные и рабочие.МОзг отказывается запоминать такое большое количество информации поэтому что то выпадает и вспоминается об этом невовремя.
Со следующей недели буду более свободна ( надеюсь по крайней мере на это)
Поэтому сорри заранее.

По Пашке, вчера Наталья звонила, когда в Москву даже и не знаю, говорят там отделение закрыто, может ей лапшу на уши вешают, настроена оптимистично, говорит - "все будет хорошо", Пашка вроде бы тоже сейчас стабилизировался, температура уже не так шпарит, по вечерам субфебрильная

По Ильнуру - не помню писала или нет. отказывают ручки. Сильный тремор.
Машины на встречу нашлись - Слава Богу за все!

На данный момент фонд " Счастливый мир" будет покупать Илье очередную партию лекарств + оплачивать массаж.
От массажа у Ильи хорошая динамика. Боль в руке утихает и он стал опять брать и поднимать кружку.
Это прогресс!

Ну первое:
http://www.pomogi.org/help/mingazetdinov/

Это страничка Ильнура, ура! Мы двигаемся по этому сложнейшему малышу

Второе, то что сумел сделать фонд ПОМОГИ орг ( чего бы мы без них вообще делали! Девочки молодцы!!!!!) Читайте что они пишут:

В Фонд Алина, мама Ильнура, обратилась без какой-то конкретной цели. У нее на руках не было ни счета на лекарства, ни калькуляции на лечение или операцию. Всю жизнь малыш был лишен профессиональной врачебной помощи, в его регионе не было ни одного врача, специализирующегося на спинально-мышечной атрофии (СМА). Мама даже не знала, где и как лечат заболевание, которое значится в медицинской карте ее сына. Письмо Алины — крик о помощи матери, пытающейся спасти ребенка. Мы просим вас помочь в сборе 80 000 рублей, которые могут понадобиться на начальном этапе лечения: оплата авиабилетов из Нижнекамска в Санкт-Петербург и обратно, проживание в Санкт-Петербурге и медикаментозная терапия. 19 мая Ильнура с мамой ждут в Санкт-Петербургской Педиатрической Медицинской Академии, где мальчика будет обследовать ведущий специалист по СМА в России Виктор Глебович Вахарловский, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики СПбГПМА.

Третье, прилетаю они 16 мая. Их надо встетить. Питерцы, откликнитесь, кто с машиной может встретить Ильнура и Алину в Пулково. рейс узнаю сообщу

До двухлетнего возраста Миша не умел делать ничего, даже не переворачивался. Сейчас он уже начинает ходить с поддержкой, общаться, играть.

Диагноз: детский церебральный паралич.Ребенку необходимо лечение в специализированном санатории для детей с ДЦП.

В 2007 году фонду удалось помочь малышу и его маме. У Мишутки значительные улучшения. Он стал ходить при поддержки мамы. И сейчас это лечение надо продолжить поэтому:

Мы возобновляем сбор средств для лечения Мишутки. Мальчику необходимо пройти курс лечения в Евпаторийском детском клиническом санатории Министерства Обороны Украины, стоимость путевки составит около 100 000 рублей. Мама воспитывает ребенка одна, весь доход семьи — пенсия по инвалидности Миши. Алла экономит каждую копейку для сына, врачи о таких мамах говорят «им надо памятник поставить». Миша получает массаж, занимается с логопедом, реабилитологом. К сожалению, иногда маме приходится выбирать — или сделать курс массажа, или походить на занятия, а ведь для того, чтобы ребенок развивался гармонично и полноценно, нужно делать все в комплексе.

Почитайте ниже Мишкину историю.

Из письма Аллы Ковтун, мамы Миши:

Моему сыну сейчас 2 года. Все проблемы начались с самого его рождения. Миша родился недоношенным на 27 неделе весом 1454 гр. Сначала две недели реанимации, 8 суток на ИВЛ — и ты молишься только об одном: «Дыши!», «Сам дыши!». Слава Богу, он задышал, и нас перевели в больницу, где больше месяца он пролежал в инкубаторе. Утром идешь и смотришь в окно, стоит ли инкубатор: если стоит, значит, он жив. А вечером, уходя, говоришь ему: «Мишутка, мама завтра придет, ты только меня дождись!» И так каждый день. Господи, если есть ад, то он там, в той больнице, когда уходя ты не знаешь, доживет ли твой ребенок до завтра.

И вот наконец я думала, что все самое страшное позади, нас выписывают домой. Но оказалось, все только впереди. С трех месяцев мы стали наблюдаться в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Миша стал отставать в развитии, с четырех месяцев стали делать ему массаж, заниматься плаванием. У сына стал нарастать тонус, появилась спастика, а в результате страшный диагноз — ДЦП. Дважды мы ложились в больницу на обкалывание (это когда в спину, руки и ноги делают точечные уколы). После этого у Мишки заработали руки. Два раза ездили к профессору Козявкину в г. Трускавец. В результате наших лечений Миша стал переворачиваться, ползать на четвереньках, теперь пытается сесть, начал потихоньку ходить в ходунках. Для нас это маленькая, но победа. Но до полного выздоровления еще далеко. Наш лечащий врач и мамы многих детишек с ДЦП посоветовали съездить в санаторий в г. Евпаторию. Там очень хороший комплекс лечебных процедур и многим детишкам это пошло на пользу.

Но без вашего участия мы просто не можем позволить себе эту поездку. Очень много средств уходит на каждодневное лечение, и мы просто не сможем оплатить санаторий. Очень прошу вас помочь нам!

Одна я ничего не смогу сделать, а вместе вы спасете еще одного человека. Поймите, в России инвалидом быть нельзя, это не та страна. Помогите мне смело смотреть сыну в глаза, чтобы он не сказал мне: «Мама, зачем ты меня родила?»

Из письма мамы Аллы:

Мы сегодня пошли гулять с Мишкой на улицу, обычно я просто его вожу на коляске, а потом мы идём качаться на качелях, очень ему это дело нравиться. И вот пошли мы на качели на детскую игровую площадку, деточки вокруг бегают, в песочнице возятся, а мы просто качаемся, потом ему это надоело и он показывает мне, давай тоже ходить.Я, если честно, стараюсь после качелей опять его посадить в коляску, не очень хочется лишних взглядов, почему он не ходит самостоятельно.А сегодня дай, думаю, похожу с ним. Ну взяла его под мышки и пошли мы с ним, походили-походили и я села на лавочку отдохнуть. А он ни в какую, спрыгивает с колен, давай опять ходить.Все же вокруг ходят и он хочет, так мне от этого невыносимо больно стало! Ведь такое у ребёнка большое желание ходить, и понимать стал, что вокруг малыши бегают, а почему он не может. Он же этого не понимает. И как ему это сейчас объяснишь? Так мне становится больно и жалко сына в такие минуты, аж до слёз, хотя я всегда стараюсь гнать всю жалость, я ему, да и всем знакомым, говорю: «Ничего, тяжело в учении — легко в бою». Но когда это учение станет победой, я не знаю.

Комментарий лечащего врача Ивановой Елены Львовны, Центр коррекции развития детей раннего возраста при НИИ педиатрии детской хирургии МЗ РФ:

Миша — очень недоношенный ребенок, состояние тяжелое. Идет частичная потеря зрения и двигательной функции. Реабилитационное лечение в Евпаторийском санатории окажет неоценимую поддрежку здоровью малыша, и можно ожидать существенного улучшения состояния.

Мишкина страничка на помоги орг: http://pomogi.org/success/kovtun/

Страничка с реквизитами фонда:http://pomogi.org/about/props/

Помочь через сирота ру:
помочь можно материально, перечислив Ваши пожертвования на кошелек и PayPal:( отчет ведется в теме)
Просьба делать пометку " НА лечение Миши Ковтуна""

Для перечислений через интернет
Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
41001157053269

*перечисления по системе PayPal*- Вы можете делать на адрес e-mail:
savechildren@yandex.ru.
"При отправке денег пожалуйста не забывайте указывать в графе Email Subject имя и фамилию того,кому эти деньги предназначаются

Разговаривала Мила Шахматова:

.........Юля, я созвонилась с Алиной. Это просто уникум!

Вот отрывки нашего разговора, может, для форума пригодятся:

Мне впервые за всю жизнь кто-то предлагает помочь. Я же 6 лет хожу по банкам, администрациям, у нас такие заводы богатые в городе, а никто не помогает! Я хотела ссуду взять, чтобы ребенка в Москву или Питер свозить, так не дают в банке. Что за дискриминация! Ну и что, что я не работаю, пенсию же получаю. По копеечке бы и отдала.
И в детский сад нас не берут, другие мамы не хотят, чтобы с их детьми находился такой "странный" ребенок.
Я уже смирилась, что он ходить не будет, лишь бы жил!........

Ребята, слов нет.
Тихо прошу о помощи
посмотрите на фото девочки до и во время заболевания....Семья находится в жутко бедственном положении. Денег нет совсем. На сколько мне известно, мамки с такими же больными детками скидываются Ксюше на лекарство...



Из письма мамы:
Здравствуйте!
Пишет вам мама Ксюши Неделиной, 1997 г.р. В июне 2005 г. у моего ребенка обнаружили опухоль головного мозга (медуллобластома мозжечка). 21 июня 2005 г. была сделана операция, опухоль удалили частично, через несколько дней МРТ показала, что есть метастазы в позвоночник и в легкое. Срочно положили в отделение химиотерапии в ОДКБ №1 г. Воронежа для продолжения лечения. Назначили 8 блоков химиотерапии. В декабре 2005 года закончили последний блок. Ксения перенесла химиотерапию удовлетворительно.
В январе 2006 г. Ксения была направлена для прохождения лучевой терапии в дозе 72 грея. В марте закончили лучевую терапию и были выписаны домой - по анализам МРТ остаточной опухоли не было, наступила ремиссия. Но в октябре 2006 г. у Ксюши снова начались сильные головные боли, слабость, рвота. Мы снова приехали в больницу, но МРТ выявила метастазы, в операции было отказано, поэтому назначили снова химиотерапию. В декабре был первый блок, состояние резко ухудшилось из-за гидроцефалии, были судороги, стопор, был сделан дренаж. После улучшения было проведено шунтирование. Второй блок тоже перенесла плохо, опять то же самое. На МРТ - отрицательная динамика с множественным метастазированием. По рекомендации профессора Желудковой было назначено четыре блока интенсивной химиотерапии. Лечение переносила очень тяжело за счет цистита, низких тромбоцитов.
Учитывая, что после первого шунтирования шунт не справлялся с объемом жидкости, оказался нерабочим, было проведено второе шунтирование теперь в правый желудочек.
Так же по рекомендации профессора Желудковой О.Г. была начата лучевая терапия, перенесла ее Ксюша очень тяжело, в ногах слабость, стоять почти не могла. Но более- менее закончили в ноябре месяце. В декабре 2007 г. была проведена поддерживающая химия, опять был отек головного мозга, на ножки до настоящего времени вставать не может. Уже шестой месяц лежит, через день капают тромбоконцентрат, раз в месяц r- массу. Все тело ребенка в синяках, растяжках. С 18 кг вес Ксюша набрала вес до 38 кг, так как находится все время на гормонах. За счет гормонов начался коленный артрит, на левой коленке образовалась гематома, которая отторглась. Врачи говорят, что нужна пластина, чтобы закрыть колено. За счет гормона у Ксюши начался сахарный диабет. И без гормона нельзя, ведь он снимает отек головного мозга. На МРТ отек сохраняется.
Проблема также с глазами - атрофия зрительного нерва. В настоящее время начался цистит, так как долгое время ребенок лежит. Мы постоянно нуждаемся в таких препаратах. Я пишу, сколько нужно на один месяц, а мы их покупаем постоянно, вот уже 1 год и 5 месяцев:

Гепатосан 56 капсул
Энтеросан 56 капсул
Эспумизан 8 коробочек в капсулах
Эплан крем 10 тюбиков
Милдронат 60 капсул
Креон 10000 120 капсул раствор во флак.
Гептрал 10 ампул
Берлитион 10 ампул
Дюфалак 0.5 л 4 штуки
Меронем р-р для инъекций 15 ампул
Граноцит или лейкостим 5 ампул
Микосист - 10 шт. (раствор)

Состояние ребенка на данный момент тяжелое. На лечение и восстановление ребенка нужны большие средства, а их уже у нас нет, т.к. мы лечимся уже почти три года.

Елена Неделина.
Контактный телефон:
+7 (903) 420-64-93

Центрально-Черноземный Банк
Сбербанка РФ
Лискинское ОСБ №3854
Воронежская обл,
г.Лиски, ул. Свердлова, 61а
БИК 042007681
ИНН 7707083893
КПП 365202001
Р.сч. 30301810813000601316
К.сч. 30101810600000000681
Рублевый счет:
42307 810 6 1316 0153064
Получатель:
Неделина Елена Владимировна

документы:


Помочь через сирота ру:( електронно) В Воронеже буду 20 мая. Смогу передать лично маме в руки.

помочь можно материально, перечислив Ваши пожертвования на кошелек и PayPal:( отчет ведется в теме)
Просьба делать пометку " НА лечение Ксюши Неделиной""

Для перечислений через интернет
Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
41001157053269

*перечисления по системе PayPal*- Вы можете делать на адрес e-mail:
savechildren@yandex.ru.
"При отправке денег пожалуйста не забывайте указывать в графе Email Subject имя и фамилию того,кому эти деньги предназначаются

Прислал один очень хороший человек, знающий толк в интернете и вообще в компьютерах:

может надо кому - бесплатный интернет (медленный, но всё же)
Клиентам .masterhost, благодаря поддержке компании “ИАС” предоставляется новая возможность: коммутируемый (Dial-up) бесплатный доступ к сети Интернет по телефонной линии через модем.

Параметры доступа:
Номер телефона: +7(499)940-00-40 (обратите внимание на новый код Москвы 499)
Логин: mhost0001
Пароль: masterhost

Если не подойдут - можно зарегистрироваться у них на сайте, войти в контрольную панель вкладка “Информация”, там логин с паролем для бесплатного доступа в Интернет. Или попросить кого-то это проделать и сказать их вам.

Инструкция по настройке dialup-соединения: http://masterhost.ru/support/faq/technical/dialup/

В этой теме отчеты по приходам на деток

Передано сегодня:
1 020,87 руб.
21.03.2008 14:15
Email отправителя: nikkk
Детали платежа
ПОЖЕРТВОВАНИЯ ДЛЯ ПАВЛИКА МИТРОФАНОВА

Спасибо огромное жертвователю

Надеюсь, что не нужно много говорить об этом замечательном дне.

Просто именно такие Праздники принимаешь и сердцем и душой.

Давайте 9 ого мая поблагодарим от всего сердца тех ветеранов, которые еще не ушли от нас

и от всей души тех, кто пал на поле боя в далеких и тяжелых годах Великой Отечественной Войны.

С ПРАЗДНИКОМ ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЫ!

На майские праздники онкобольные дети могут остаться без донорской крови, поскольку в течение почти двух недель лаборатории будут закрыты. НУЖНЫ ДОНОРЫ для того, чтобы запастись кровью на праздники. Многим детям требуются трансфузии ежедневно, и без них они не могут жить. Пожалуйста, скопируйте к себе в журналы, это просто.
Коды баннеров здесь: http://community.livejournal.com/nastenka_fund/439976.html

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ.
ДЕНЬГИ НА САШИНО ЛЕЧЕНИЕ СОБРАНЫ

Из письма Сашиной мамы:

Саша родилась на шестимесячном сроке, и мы с рождения боремся за жизнь и здоровье долгожданного ребенка.

У дочери детский церебральный паралич. Мы прошли несколько больниц и реабилитационных центров, но самые хорошие результаты ребенку дает лечение по методу профессора Скворцова. В его центре Саша была уже трижды.

Врачи говорят, что наша Сашенька прекрасный ребенок, дают очень хорошие прогнозы. По мнению врачей, наша девочка сможет ходить сама. Обычно она ходит за ручку или держится за что-то, но один раз она, видимо, забыла, что нужно держаться, и прошла сама по комнате, без поддержки! Нашей радости не было предела!

Саша очень умная и разносторонняя девочка, у нее хорошая память, дочь любит учить стихи, а потом рассказывать их нам. В 3,5 годика у нее появился интерес к буквам, того и гляди скоро начнет читать.

Для того, чтобы вылечить Сашу, нам необходимо продолжать лечение. К сожалению, самостоятельно оплатить его мы не в состоянии. Зарплата мужа, военнослужащего, 11 000 рублей, пенсия по инвалидности дочери около 2500 рублей. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь.
=================================================================

Диагноз: Диагноз — ДЦП. Реабилитационное лечение приносит хорошие результаты, необходимо его продолжать.

Просим вас помочь семье собрать 42 000 на курс лечения в клинике профессора Скворцова. Собрано 21 541 рублей.

Сашина страничка на Помоги орг: http://pomogi.org/help/goncharova/
Счета фонда для помощи: http://pomogi.org/about/props/

Хильдегарда фон Бинген, или Святая Хильдегарда из Бингена, - первая известная в мире женщина-композитор, а её "Ordo Virtutum", датируемое 1152 годом, - одно из самых старых полностью сохранившихся музыкальных произведений. Аббатисса бенедиктинского монастыря, философ, поэт, врачевательница, знаменитая пророчица и мистик раннего Средневековья Хильдегарда получала свои музыкальные сочинения, как и другие откровения, "прямо с неба". Используемое ею многоголосие было новинкой среди музыкальных приёмов того времени.

Хильдегарда и в самом деле была отпрыском рыцарского рода. Она родилась в 1098 г. С пяти лет она имела видения, что побудило родителей рано вверить девочку духовной опеке монахинь бенедиктинского монастыря в Ди-зибоденберге. В 1136 г. Хильдегарда сама стала аббатисой этого монастыря, в 1147 г. перенесенного на холм св. Руперта близ рейнского города Бингена (по которому Хильдегарда получила свое прозвище). В 1141 г. с ней случилось то, что сделало ее писательницей — что именно, мы никогда не узнаем иначе, как с ее слов. Сама, же она повествует об этом так: «Се, на сорок третьем году земного моего странствия, когда с великим страхом и трепетным прилежанием вникала я в небесное видение, случилось так, что я узрела величайший свет, из которого был глас небесный, провещавший, мне: «О, бренный человече, и прах праха, и тление тления! Расскажи и запиши, что ты увидишь и услышишь. Поелику же ты слишком робка, чтобы говорить, и слишком проста, чтобы толковать, и слишком неучена, чтобы писать, расскажи и запиши это, сообразуясь не с разумом измышления человеческого, и не с произволом сочинительства человеческого, но с тем, как ты видишь сие на небесах в вышних и в дивности Божией, повторяя преподанное, как слушатель, ловя слова наставника своего, обнародует их сообразно тому, как они были сказаны, следуя воле, и мысли, и речи наставника. Так и ты, о человече, скажи то, что ты видишь и слышишь, и запиши виденное и слышанное, сообразуясь не с собою и не с каким бы то ни было другим человеком, но с волело Того, кто все ведает, и зрит, и устрояет в сокровенности тайн своих»...( Read more... )

Недавно прочитала интереснейшую статью о великой прорицательнице Мари -Анне Ленорман.
Вот откуда бывает такой дар?

*******

Четыре гадания и вся жизнь Марии Ленорман.

....Из необъятной задумчивости Марию - Анну вывел глубокий, протяжный звук колокола и голос сестры Бернадотт:

" Опять размечталась, хромоножка! Все в трапезной собрались давно, а тебя все нет! А ну, идем быстрее, пока настоятельница не разгневалась!"

Марии -Анне неприятно было слушать голос сестры - монахини, ей казалось, что так каркает ворона или скрипит старое, сухое дерево.

"И награждает же Господь людей такими голосами!" неприязненно подумала девочка, а вслух спокойно произнесла: "Матушке - настоятельнице некогда будет долго сердиться. Она вскоре должна будет собирать свои вещи в дальнюю дорогу. Она покинет нас, чтобы уйти в другой дом..( Read more... )

Пришла посылка из мурманска, с Циклоспорином, для Саши Бербека.
Спасибо ОГРОМНОЕ Девяткиной Евгении Николаевне за отзывчивость и беспокойство.
Храни Вас Господь.
Вся семья Саши благодарит Вас за помощь. И особенно Бабуля :)

Спасибо Всем огромное.
Помощь на Юленьку дособрали!
Всем Бог в помощь и Ангела Хранителя.

ну во первых хочется поблагодарить девушку Анну, за ее доброту и милосердие и перечисленные деньгина лечение Юляши.
Спасибо Вам, Аня! Огромное!

и второе

Руководство санатория пересчитало стоимость лечения в Евпатории (просим помочь доплатить еще неделю).
Новые суммы и счета висят на сайте:
http://pomogi.org/help/volkova/

Надеюсь сможем!

Ребзики всем слушать и падать под стул!

http://life.ru/video/1724


ЖЖОть мужик!

Почему то не появилось отчетов на адвите.
Наверное еще не проверяли ребята.
Отчитываюсь о переводе:
****
500,00 руб.
04.05.2008 17:21
Перевод на e-mail/счет

Банковская информация
Счет получателя: 4100168988068
Детали платежа
для Алисы Петровой от форума сирота ру
*****

3 250,00 руб.
29.04.2008 10:18
Перевод на e-mail/счет
Банковская информация
Счет получателя: 4100168988068
Детали платежа
для Алисы Петровой от форумчан сирота ру.
Комментарий
Перевод с Яндекс.Кошелька